vol.221
白血病患儿的“六一”心愿
  • 　　参加一场儿童节晚会、去一次游乐场、在校园里上一堂美术课……这些对于普通小朋友来说最普通不过的生活片段，对于白血病患儿，却是一个个遥不可及的心愿。当其他小朋友在尽享节日快乐的时候，他们正在与疾病斗争，做完化疗的他们常常因为血小板过低而只能静静地躺在病床上。
  • 　　在北京高博博仁医院住院部的三病区，住着10余位血液病患儿，医护人员和家长每一天都在为他们的未来拼尽全力。5月31日，央视网记者跟随北京新阳光慈善基金会新阳光病房学校任课教师施邸昕走进病区，为这里的小朋友们送去儿童节里别样的课程，倾听了解孩子们的“六一”心愿。
  • 　　5月31日，施邸昕正在为李泽轩（化名）讲解古诗词课程。来自四川成都的李泽轩今年6岁（急性髓系白血病），骨髓移植16个月后因移植后有复发迹象入院观察治疗，他的“六一”心愿是得到一套奥特曼玩偶。
  • 　　来自吉林长春的王浩（化名）今年7岁（急性淋巴细胞白血病），骨髓移植后83天出现并发症留院治疗，他的“六一”心愿是康复后能和爸爸妈妈看一场木偶剧。
  • 　　5月31日，任课教师施邸昕正在为刘思雨（化名）上美术课。来自北京的刘思雨今年14岁，三个月前确诊急性髓系白血病，目前正在化疗阶段，她的“六一”心愿是早日返回校园读书。
  • 　　刘思雨的父亲在2021年先行确诊为白血病，她和父亲住在同一间病房，由母亲一人24小时照顾。白血病让一个家庭不堪重负，起初，思雨父亲一度想要放弃治疗，希望能尽全力救治女儿。在医护人员的共同努力下思雨的病情得到控制，父亲也在医护的帮助下参与了临床试验，且病情在第一个疗程结束后达到PR状态，为其家庭减少一部分经济负担。
  • 　　思雨母亲表示：“现在自己做了配型，可以作为女儿的供者，思雨学习很好，都是年级前几名，今天的课程女儿非常开心，希望这种课程可以多一些，真的很感谢医护人员和昕昕老师对我家的帮助。”思雨和父亲正在用实际行动和病魔抗争。思雨的六一心愿是希望自己和父亲能够早日康复，让母亲少一点辛苦，看着母亲新增那么多白发，真的很心疼。
  • 　　来自宁夏银川的郑一博（化名）今年1岁半，一个月前确诊急性髓系白血病后入院治疗。他的“六一”心愿是一套积木，郑一博的母亲希望孩子接下来的治疗能一切顺利。
  • 　　来自湖北随州的王毅然（化名）今年1岁，患急性B淋巴细胞白血病，骨髓移植后第165天，目前正在进行巩固治疗。王毅然的母亲希望孩子明年的儿童节能回归正常的生活，希望孩子的未来快乐无忌，健康成长。
  • 　　5月31日，病区副主任医师李智慧梳着双马尾辫穿梭在病房里，一边查房一边送祝福。
  • 　　李智慧告诉记者，白血病是儿童最常见的恶性肿瘤，分为急性淋巴细胞白血病和急性非淋巴细胞白血病，以急性淋巴细胞白血病为主，治疗首选化疗，部分高危患者需要进行造血干细胞移植，儿童白血病治愈率较高。与病魔抗争需要相信科学、需要爱与勇气，更需要我们的共同努力。
  • 　　根据《2017中国肿瘤登记年报》，我国每年0—14周岁儿童癌症新发病人数约2万人，儿童白血病患者占其中一半，白血病是儿童中发病率最高的癌症，约70%的白血病患者在历经2—3年的住院治疗后可以痊愈，但患儿们需要等待2—3年才能重回原来的环境。除了面对教育的断档，患儿们还要在病房中忍受长期治疗的压抑和孤独。
  • 　　新阳光病房学校博仁医院教室成立近3年来，施邸昕与同事先后为血液病小患者们免费提供了2000余节语言、艺术、数学、科学与健康等方面的课程，近万名小朋友在这里补上自己因为疾病错过的课程，长期治疗的压抑和孤独心境也得以改善。
  • 　　施邸昕说：“一个人在面对苦难的时候，他自己的态度和身边人的爱是至关重要的，精神和内在的力量很多时候是超乎我们所想的。这也是做医生的父亲告诉我的，患者及家人的不同心态会带来不同的结果。那个结果就是，这些孩子的世界可以不仅仅有骨穿、腰穿这些名词，还有艾莎、奥特曼，和一个实现在病房里的美好的儿童节。”
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